A menina mais peluda do mundo

A vida nunca foi fácil para Supatra Sasuphan. Na escola, era chamada de “menina lobo” ou “cara de macaco”, uma situação difícil de lidar para uma menina de 11 anos.

Supatra é portadora de hipertricose generalizada, causada por um cromossomo defeituoso que provoca o nascimento excessivo de pêlos por todo o seu corpo. Os pêlos crescem na face, orelhas, braços, pernas e costas e até mesmo tratamento à laser já foi tentado, mas os pêlos voltam a crescer.

Existem somente 50 casos documentados desde a Idade Média e antes da doença ser compreendida, seus portadores eram tachados de “lobisomens”. Para a sorte da garota, a comunidade onde nasceu, sempre a tratou bem e agora, ela está para se tornar uma celebridade local.

O menina tailandesa chamou a atenção dos organizadores do Guinness World Records, que concedram o título de “menina mais peluda do mundo” para a próxima edição do livro dos recordes.

Homem não toma banho há 37 anos

Orientado por um religioso, o indiano Kailash Singh deixou de tomar banho e cortar os cabelos, logo após seu casamento, em 1974. Seguindo o conselho, acreditava que garantiria o nascimento de um menino.

Hoje, aos 65 anos, não é só a idade que pode atrapalhar seus planos de ter um herdeiro. Após 37 anos sem tomar banho, a mulher agora (só agora?!) ameaça deixar de dormir com ele, que continua firme em sua decisão.

O agricultor passa os dias cuidando de suas vacas sob um calor de 47 graus e o único ritual de limpeza que se permite é, a cada noite, fumar maconha, orar e dançar ao redor de uma fogueira. Esse “banho de fogo” seria para se livrar do suor do dia.

Os familiares já tentaram convencê-lo a mudar de idéia algumas vezes e até mesmo empurraram-no num riacho numa ocasião, mas ele lutou e conseguiu se esquivar.

Apesar de sua crença ter se revelado um fracasso, o indiano afirma que a única maneira de voltar a tomar banho, seria com o nascimento de um filho, algo que ele acredita que ainda vai acontecer, pois é a escolha de deus.

Quem aguarda ainda mais ansiosamente o nascimento de um menino, é a esposa de Kailash que, além de ter aguentado por todo esse tempo o mau cheiro do marido, da época do casamento até agora, já deu à luz a sete meninas.

Ou vocês pensavam que Shiva não te senso de humor?

a única negra a ter a progéria

08/09/2011 - 20h12

Menina de 12 anos pode ser a única negra com doença de envelhecimento precoce

Do UOL Notícias*
Em São Paulo

Comentários 13

Uma menina de 12 anos da África do Sul pode ser a única negra a ter a progéria, uma doença genética rara que acelera o processo de envelhecimento e não tem cura. Ontlametse Phalatse é considerada a primeira negra diagnosticada com a doença, de acordo com a Fundação de Pesquisa de Progéria. O fato fez com que a própria se autointitulasse "primeira dama".

Ver em tamanho maior

Africana pode ser a única negra diagnosticada com envelhecimento precoce

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

Foto 9 de 9 - Ontlametse Phalatse, 12, lendo um livro na escola. Ela é considerada a primeira negra diagnosticada com progéria, doença que acelera o envelhecimento Denis Farrell/AP

"Eu me chamo de primeira dama porque sou a primeira negra a ser diagnosticada com a doença. Que outra criança negra você conhece com essa doença?", diz ela em entrevista à Associated Press.

Nem mesmo a diretora executiva da fundação pesquisa, Audrey Gordon, tem uma resposta certa para essa pergunta. Segundo Audrey, apenas duas africanas foram diagnosticadas e ambas vivem na África do Sul: Ontlametse e uma outra menina, de 5 anos, que é branca. Depois de uma pesquisa realizada pelo instituto, estima-se que o número de crianças com essa doença seja de 80, no entanto, nenhuma delas seria negra.

A mãe de Ontlametse, Bellon Phalatse, conta que a menina nasceu normal, mas logo passou a apresentar erupções no corpo. Antes de Ontlametse comemorar seu primeiro aniversário, seu cabelo estava caindo, as unhas não eram normais e havia os problemas de pele, relata a mãe.

"Estávamos indo para cima e para baixo para os médicos", afirma Bellon. Com o diagnóstico, o pai de Ontlametse deixou a família.

O dia a dia da garota é normal, na medida do possível. Ela diz ter dois amigos na escola primária Lorato, em Hebron, na África do Sul, cidade próxima à capital administrativa Pretória. "Mas nem todos os meus colegas de classe são gentis", diz ela.

Duas vezes ao ano ela vai aos Estados Unidos acompanhada da mãe para um atendimento especializado, onde têm acesso a medicamentos que ainda não estão disponíveis comercialmente.

Apesar de a maioria das crianças com progéria morrer entre 8 e 21 anos, Ontlametse faz planos para o futuro, entre eles ser "psicóloga".

"Eu gostaria de ser uma psicóloga porque poderia ajudar as pessoas a resolverem seus problemas, ajudá-las a se aceitarem do jeito que elas são, pois elas veriam que eu me aceito como sou", disse ela à AP.

Gordon afirma que houve significativos avanços na busca pela cura, sendo que em 2003 foi descoberto o gene responsável pela doença. Resta saber se a cura será encontrada a tempo de Ontlametse realizar seu sonho.

PROGERIA, DOENÇA RARÍSSIMA

PROGERIA, DOENÇA RARÍSSIMA QUE ENCURTA A VIDA DAS CRIANÇAS

Raríssima e sem cura, a progéria faz crianças envelhecerem muito mais rapidamente do que o normal. Nos casos mais graves, a expectativa de vida é de, no máximo, 13 anos. Brasil tem três dos 63 casos já identificados no mundo

No segundo semestre de 2002, o cabelo de Michiel começou a rarear e cair. Em pouco tempo, estava completamente careca. Ele tinha bolsas sob os olhos e, como todo idoso em idade avançada, sua pele ficou tão frágil que era possível visualizar as veias sob a fina camada. Michiel, contudo, tinha apenas 4 anos. Hoje, com quase 12, o menino — que vive na Bélgica — é uma das 63 pessoas do mundo a ter uma doença raríssima, que provoca o envelhecimento acelerado e precoce, a progéria — ou síndrome de Hutchinson-Gilford.

A doença chamou a atenção depois que o site da agência britânica BBC divulgou a história de um garoto de 11 anos, Harry Crowther, portador da forma mais amena do mal. Os casos são tão raros que há escassez de informação, mesmo no meio médico, sobre o problema. No Brasil, não há dados oficiais, mas a organização não governamental de pesquisa americana Progeria Research Foundation (PRF) já detectou a existência de três pacientes — um na Paraíba, um no Ceará e outro em São Paulo. O Correio também localizou a mãe de uma criança de 2 anos, que morreu há oito meses, em Breu Branco, no interior do Pará, vítima da doença.

A progéria foi descrita pela primeira vez no século 19 por dois médicos ingleses, mas somente em 2003 um grupo de cientistas da PRF anunciou que havia isolado o gene mutante LMNA, responsável pela doença. Apesar do avanço significativo, os médicos ainda não conseguiram encontrar a cura — nem mesmo há um remédio específico para a doença. O que se sabe é que a síndrome é fatal, levando à morte ainda na adolescência (veja arte).

A estimativa é que nasça um bebê com o problema em cada 8 milhões, o que significaria a existência de um número de casos pelo menos 10 vezes maior, atualmente. “Ainda não conseguimos identificar todas essas crianças devido à raridade da doença. Muitas pessoas nunca viram uma criança com progéria e por isso não identificam os sintomas. Mas é preciso aumentar a consciência sobre o problema, principalmente em países em desenvolvimento”, alerta Audrey Gordon, diretora executiva e presidenta da Progeria Research Foundation. “Acreditamos que a dificuldade de diagnosticar crianças com progéria está relacionada a essa desinformação. Uma vez que as pessoas veem fotos dessas crianças, elas imediatamente reconhecem se há alguém em sua comunidade que possui o problema, por causa da similaridade da aparência dos pacientes”, afirma.

De acordo com Gordon, atualmente, o tratamento é focado nos cuidados com os sintomas, como acompanhamento nutricional devido ao baixo teor de gordura corporal, prescrição de medicamentos à base de acetilsalicílico para prevenção de doenças cardíacas e terapia ocupacional e física. “Nos últimos anos, a PFR tem centralizado as pesquisas sobre a progéria e temos uma grande esperança de conseguir desenvolver um tratamento e até descobrir a cura da doença”, diz.

Bebês assintomáticos
Ao nascer, o bebê não apresenta qualquer traço da progéria. As características só vão aparecer por volta dos 18 meses de vida e, aos 2 anos, já estão bastante aceleradas. Michiel Vandeweert nasceu em 13 de junho de 1998 e parecia um bebê normal, embora tivesse três manchinhas no rosto e uma pele muito seca. Com o passar do tempo, o casal Godelieve e Wim começou a se preocupar. “Ele não comia muito bem e ganhava muito pouco peso”, relata Godelieve, que, juntamente com o marido, criou um site para o filho. “Há um momento em que a intuição materna diz que há algo errado com seu filho. Ele tinha 4 anos, media 92cm e pesava 9kg. Durante três anos, essas características mantiveram-se as mesmas”, conta Godelieve. Pesquisando na internet, os pais do menino encontraram um caso parecido. Peregrinaram por consultórios e, enfim, antes de Michiel completar 5 anos, tiveram o diagnóstico.

Em 2006, o casal descobriu que a filha de 2 meses também era portadora da síndrome. Há dois anos, Michiel participa dos testes clínicos em Boston, nos Estados Unidos, de uma nova droga que visa retardar os sintomas da doença, desenvolvida por pesquisadores da PRF. O menino faz parte de um grupo de 28 crianças que recebem o tratamento. “Ele já cresceu 5cm, suas veias estão menos finas e a pele está mais sólida”, comemora Godelieve.

Já o pequeno David de Souza, nascido em Breu Branco (PA), não teve a mesma sorte. Ele morreu há 8 meses, antes de completar os 3 anos de idade. A criança apresentou cedo os sinais da progéria. Nas ruas da pequena cidade, de 47 mil habitantes, ele era ridicularizado por causa da aparência. A família humilde não teve condições de rodar o Brasil e o mundo atrás de tratamento. O máximo que conseguiu foi viajar até Belém, a cerca de 400km. Lá, Cleane de Souza e José Ildo de Souza Costa chegaram a pensar que o menino poderia ser curado.

Devido a uma pneumonia, David ficou internado por três meses na Santa Casa de Misericórdia, na capital. Quando recebeu alta, a família voltou a Breu Branco. Passados alguns dias, David teve uma recaída e foi internado no hospital público da própria cidade. “Ele parecia que estava bem. Cheguei lá no dia seguinte e ele estava morto. A médica sumiu, disseram que tinha viajado, e ninguém me falou nada. O corpo dele já estava liberado para o enterro. Não me conformo, não vou me conformar nunca”, diz. Semianalfabeta, Cleane não consegue entender a causa da morte. Na certidão de óbito, consta infecção pulmonar. “Como meu filho pode ter morrido por causa de uma gripezinha?”, questiona. Em casa, ela não se desfez dos objetos pessoais de David. “Guardei tudinho, todas as coisinhas dele. Toda hora eu sinto falta do meu filho.”

PROGERIA

Síndrome de Hutchinson-Gilford

Progeria ou Envelhecimento Precoce É uma doença genética extremamente rara que acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes em relação à taxa normal. Uma criança com 10 anos se parece com uma pessoa de 70 anos. A palavra progeria é derivada do grego e significa "prematuramente velho". A expectativa média de vida das pessoas é de 14 anos para as meninas e 16 para os meninos. Desde a sua identificação foram relatados cerca de 100 casos. As vítimas de progeria nascem bebês normais mas, por volta dos 18 meses, começam a desenvolver sintomas de envelhecimento precoce. Características As principais características clínicas e radiológicas incluem a queda do cabelo, perda de gordura subcutânea, artrose estatura baixa e magra, clavícula anormal, envelhecimento prematuro, face estreita, pele fina e enrrugada, puberdade tardia, sobrancelhas ausente, unhas dos pés finas, voz anormal, lábios finos , osteoporose entre outras. A inteligência não é afetada. A morte precoce é causada por aterosclerose. Não há cura, e até a conclusão da pesquisa, no final do ano passado, sua causa era desconhecida. Agora, cientistas franceses e norte-americanos descobriram que a doença está ligada a um gene que controla a estrutura do núcleo das células. Neste caso as pesquisas estão avançando para uma provável cura da doença.

O laço do passarinheiro

O laço do passarinheiro

O laço do passarinheiro é uma armadilha, também chamada de arapuca, as armadilhas ficam bem escondidas, para que possam alcançar seu intento, que é fazer vítimas, prendendo, ferindo, e até matando.

O Senhor diz em sua Palavra que Ele nos livrará do laço do passarinheiro: "Certamente Ele te livrará do laço do passarinheiro ..."( Salmo 91: 03). Sim é verdade, mas não podemos isolar o verso, veja que o primeiro verso do Salmo 91 diz: " Aquele que habita no esconderijo do Altissimo ..." Na Bíblia Nova Tradução na Linguagem de Hoje está escrito: "A pessoa que procura segurança no Deus Altissimo e se abriga na sombra do Todo-Poderoso". Então concluímos que somente serão protegidos e livrados das ciladas de Satanas aqueles que estiverem habitando no Esconderijo do Altissimo.

As armadilhas estão muito bem camufladas, e são acompanhadas de um engôdo, uma isca, um petisco, e o autor da armadilha está bem perto, sutil, como dizia minha mãe que hoje está com o Senhor: Meu filho o diabo tem sapatos de algodão.

O diabo não vem assustar com uma cara feia , com chifres, mostrando a cauda, ele é expert no engano, para conseguir seu intento que é matar, roubar e destruir ele vem com sapatos de algodão, maldito Satanás!

O ressentimento, a mágoa, a amargura são laços do passarinheiro, que perturbam o coração, e que fazem o filho de Deus sair do esconderijo do Altíssimo, do lugar de proteção, e assim cair na cilada, e quem está nessa situação não percebe que está entrando numa armadilha.

O ressentido não quer perdoar, mas alimenta a cada dia seu coração entristecido e magoado, sente-se injustiçado, torna-se obstinado, fica orgulhoso e vingativo. Está pronto a se rebelar esquecendo os conselhos da Palavra de Deus:"Antes, Sede uns para com os outros benignos, compassivos, perdoando-vos uns aos outros, como também Deus, em Cristo, vos perdoou " (Efésios 4:32).

Quem cai neste laço não consegue ficar em paz, todos os dias se lembra do que lhe fizeram, do tratamento que recebeu, fica desapontado, está concentrado em si mesmo, tornando-se egoísta .

Este mal acontece, nas igrejas, nas empresas, nas famílias, em grande organizações, e entre vizinhos, gerando divisoes, brigas, ofensas e até morte. E o maldito do Satanas assistindo com prazer a tudo isso, rindo, pois alcançou êxito.

Quantas famílias estão divididas? Quantas empresas foram a falência? Quantas profissionais pediram as contas do emprego? Quantos casamentos foram destruídos? Quantas pessoas estão enfermas, com doenças incuráveis? Quantos abandonam suas Igrejas? Satanas está destruído com este laço a humanidade de geração em geração.

Não seja movido pela mágoa, nao tome decisões com seu coração ferido, porque você vai errar feio, o ressentimento, a mágoa, a amargura, destrói o amor, o companheirismo, a saúde, a prosperidade e tantas outras coisas.

Graças a Deus existe cura para este mal, existe uma saída para esta armadilha, existe saída para aqueles que caíram no laço do passarinheiro: O PERDÃO.

O perdão é a única saída, e antes que você diga que não sente vontade de perdoar, eu nunca senti também, porque o perdão não é um sentimento é uma atitude, uma decisão.

Jesus ensinou através da parábola do credor incompassivo, (Mateus 18: 23 a 35) um servo devia muito dinheiro para o rei que chamou-o para o acerto de contas, ele não tinha condições de pagar uma dívida enorme, então o rei determinou que sua mulher e seus filhos fossem vendidos e tudo o que tinha, para que a dívida fosse quitada, o servo diante dessa situação, roga, súplica a generosidade do rei que, movido de íntima compaixão perdoa-lhe completamente a dívida. Este mesmo servo que foi perdoado encontrou um amigo que lhe devia, e começou a sufocá-lo para quê pagasse a dívida, e como o amigo não tinha dinheiro, enviou-o para a prisão. Mas o rei ficou sabendo e mandou chama-lo: E disse: Servo malvado, perdoei-te toda aquela dívida, porque me suplicaste,não devias tu igualmente compadecer-te do teu companheiro, como eu me compadeci também de ti? Assim encolerizado o senhor o entregou aos verdugos, até que pagasse tudo o que devia. " Jesus termina esta parábola dizendo: "Assim também meu Pai celeste vos fará, se do íntimo não perdoardes cada um a seu irmão."

Veja o servo representante a nós que fomos perdoados por Deus ( o rei) de todos os nossos erros e pecados e o amigo representa as pessoas que nos ofenderam , os verdugos demônios cruéis, são espíritos malignos de tortura,que roubam a paz, a alegria e faz lembrar a ofensa diariamente.

Se você não perdoa, também Deus não perdoará você, o perdão é condicional, na oração do Pai Nosso Diz: "... Perdoa nossas dívidas, Assim como nós perdoamos os nossos devedores".

E Além disso as orações do ressentido não podem ser respondidas (Mc 11: 23 a 26). Deus Não responde a ressentidos, magoados e ofendidos.

João Batista, recebeu notícias a respeito do Ministério de Jesus, ficou ressentido porque Jesus não foi-lo visitá-lo na prisão, e ficou em dúvida e envia seus discípulos para perguntarem a Jesus se Ele era o Messias realmente. Jesus responde dizendo: "E Jesus, respondendo, disse-lhes: Ide e anunciai o João o que estais ouvindo e vendo: os cegos veem, os coxos andam, os leprosos são purificados, os surdos ouvem , os mortos são ressuscitados, e aos pobres está sendo pregado o evangelho. E Bem-aventurado é aquele que não achar em mim motivo de tropeço ". ( Mateus 11: 2 a 6) Em outras palavras Jesus disse a João feliz é o que não fica ressentido, magoado, ofendido comigo, o final da história de João é que ele é decapitado, sua cabeça é apresentada num prato na festa de Herodes. Tenho certeza que este não era o fim que Deus desejava a João, mas teve este fim porque ficou ressentido com Jesus.

Desista da mágoa, pare agora de ficar ressentido, pois o significado disso é sentir novamente (res-sentido), isso te traz angústia e perturbação, doença, é melhor perdoar.

Muitos fizeram da Igreja , família, empresas, escolas e até a vizinhança o campo de guerra, e querem se vingar, retaliar, e este mal atinge e contamina a muitos. "Tende Cuidado de que ninguém se prive da Graça de Deus e que nenhuma raiz de amargura, brotando, vos perturbe, e, por meio dela, muitos sejam contaminados." (Hb 12:15 b)

Decida-se agora a perdoar, libere o perdão para aqueles que te feriram, te magoaram, saia dessa armadilha, deixe o Espírito Santo tomar sua dor, Ele não é indiferente a tristeza do seu coração, se você perdoar ele lhe trará paz, justiça, alegria, e respostas nas sua orações.

Deixe o Senhor te tirar desse laço, ainda há tempo, deixa o Senhor por fim as guerras através do perdão. "Ele faz cessar as guerras até o fim da terra; quebra o arco, corta a lança, e queima os carros no fogo. Aquietai-vos, e sabei que Eu sou Deus ..." (Salmos 46: 9,10).

Se você hoje decidir perdoar, Deus vai acabar com as guerras em sua vida,pois irá quebrar o arco, cortar a lança e queimar os carros de satanas.

Não deixe seu coração contaminado. "Sobre tudo o que se deve guardar , guarda o coração, porque dele procedem as fontes da vida" (Proverbios 4:23).

Ore perdoando agora, os que te feriram, traíram, ofenderam, caluniaram, seja o que for perdoe.

Acabe com a feitiçaria contra sua vida, quando você perdoa, e ora pelos que te prejudicaram, ora abençoando os que falaram mal de você toda a feitiçarias contra sua vida são quebradas, então esta Palavra será validada em sua vida :"Toda arma forjada contra ti não prosperará; toda língua que ousar contra ti em juízo , tu a condenarás; esta é a herança dos servos do Senhor e o seu direito que de mim proceder, diz o Senhor."(Isaías 54:17)

Perdoe, quem sai ganhando é voce mesmo, volte para seu lugar de proteção, o Esconderijo do Altissimo e assim o Senhor te livrará do laço do passarinheiro.